De los 81 fármacos aprobados en Europa para luchar contra las enfermedades raras o ultra-raras, 69 están aprobados por la Agencia española del Medicamento, pero "sólo 47 están comercializados actualmente en España", indicó hoy una organización de laboratorios.
La asociación Aelmhu, que agrupa a laboratorios que desarrollan los "medicamentos huérfanos", denominados así por tratarse de fármacos a enfermedades con poca incidencia en la población, reclamó un mayor esfuerzo para atender las enfermedades raras en la apertura de una reunión informativa en Santiago de Compostela. Un portavoz de Aelmhu, Tiago Barros, manifestó en la apertura de la reunión que los medicamentos "llegan tarde a España" y destacó, además, las "elevadas diferencias entre comunidades autónomas" en el tratamiento de esas enfermedades.
Según un comunicado conjunto de la Aelmhu, la Federación gallega de enfermedades raras y crónicas y la Federación española de enfermedades raras, en Galicia hay cerca de 300.000 personas afectadas. "Las desigualdades entre comunidades y el exceso de burocracia son dos de los problemas más importantes que destacan los afectados de enfermedades raras y ultra-raras", añade la nota, y enfatiza la necesidad de "concienciar a la población" como el "principal reto de los profesionales de la salud".
Según las tres entidades organizadoras de una reunión informativa a la que han acudido expertos de varios centros médicos gallegos y familiares de afectados por esas patologías, "solo el 6 % de los pacientes dispone de un tratamiento específico".
